Światowy Dzień Choroby Alzheimera 21 września 2016r.

WRZESIEŃ jest Światowym Miesiącem Choroby Alzheimera (World Alzheimer’s Month™)
Po raz piąty we wrześniu 2016 r. organizacje alzheimerowskie na całym świecie będą obchodzić Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera (wcześniej zwracaliśmy uwagę mediów i obywateli przed wszystkim  na dzień 21 września). ADI zachęca organizacje na całym świecie, aby wykorzystywały ten miesiąc jako okazję do organizowania kampanii społecznych, mających na celu podnoszenie społecznej świadomości i do walki przeciwko stygmatyzacji chorych.


Hasłem tegorocznego Światowego Miesiąca  Choroby Alzheimera, podobnie jak w zeszłym roku, jest „Pamiętaj o mnie”. ADI apeluje do  członków i sympatyków organizacji alzheimerowskich, aby aangażowali się w obchody: dzielili się własnymi wspomnieniami lub wspominali swoich bliskich. Mogą to zrobić korzystając z  #RememberMe #WAM2016. 


To, co od lat starają się robić w swoich kampaniach organizacje alzheimerowskie dociera do coraz większej liczby ludzi na całym świecie, ale stygmatyzacja i dezinformacja lub brak wiedzy i świadomości społecznej wśród ciągle jeszcze sporej grupy obywateli jest nadal poważnym problemem. Wiele osób nie wie, czym jest choroba, jakie potrzeby mają chorzy i ich opiekunowie.


W Polsce brak jest nadal systemu opieki nad osobami żyjącymi z chorobą Alzheimera lub innym rodzajem otępienia, mimo że przygotowaliśmy założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego, podążając za przykładem innych krajów, którym się to udało i w których takie Plany/ Programy/ Strategia zostały wdrożone i dobrze funkcjonują. 


Szacuje się, że w Polsce żyje ponad 500 tysięcy takich osób, często bez rozpoznania choroby, często bez wiedzy najbliższej rodziny, bez wsparcia lekarzy, najbliższego otoczenia. Choroba nie powinna być wyrokiem. Można z nią żyć, pod warunkiem, że inni rozumieją, na czym polega i jak mogliby pomóc radzić sobie z problemami, które stwarza dla chorego i jego bliskich.

Organizacje alzheimerowskie w rożny sposób obchodzą ten dzień: organizują konferencje prasowe,  zapraszają dziennikarzy do swoich siedzib, udzielają wywiadów w prasie , telewizji, radiu; organizują spotkania z władzami lokalnymi, debaty; wywieszają plakaty; zapraszają członków na pikniki, koncerty; organizują specjalne punkty informacyjne; otwierają drzwi do swoich stowarzyszeń, rozdają ulotki. Niektóre organizują marsze i pikiety.


Najważniejsze, żeby nawiązać kontakt  ze społeczeństwem  przez lokalne media, aby uświadamiać, edukować lokalne społeczności, że chorzy są wśród nas i że zasługują na jak najlepsze życie . Nie można o nich zapominać. Stąd hasło: „pamiętaj o mnie”, skierowane do wszystkich, do polityków, decydentów, do opiekunów rodzinnych i zawodowych, do lekarzy, sąsiadów, przyjaciół. Choroba Alzheimera nadal jest uważana w Polsce za wstydliwą. Mówi się o niej o wiele mniej niż w innych krajach. Skorzystajmy więc z okazji we wrześniu: zwróćmy uwagę na  ludzi, którzy zmagają się ze skutkami choroby: pogarszającą się pamięcią, stopniową utratą prostych (wydawałoby się ) umiejętności, z izolacją, marginalizacją i brakiem dostępu do różnorodnych form opieki.

Otępienie (demencja): fakty
Otępienie (demencja) to termin używany do opisu różnych zaburzeń mózgu, które mają wpływ na pamięć, myślenie , zachowanie i emocje. Wśród wczesnych objawów otępienie (demencji) pojawiają się utrata pamięci, trudności w wykonywaniu wcześniej znanych czynności, problemy językowe oraz zmiany osobowości. Nie ma obecnie leku, który pomógłby wyleczyć chorobę, ale na świecie dostępne są najróżniejsze formy wsparcia dla chorych i ich opiekunów. W Polsce taką rolę odgrywają w szczególności organizacje alzheimerowskie, które potrafią także wskazać na źródła pomocy, rozwiązania, z których chorzy i ich rodziny mogą korzystać.


Otępienie (demencja) nie zna granic społecznych, ekonomicznych lub etnicznych – chorują ludzie na całym świecie, bez względu na kraj, w którym żyją, na ich pochodzenie, status społeczny i ekonomiczny.
Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną otępienie (demencji). Inne przyczyny to : otępienie naczyniowe, otępienie z ciiałami Lewy'ego oraz otępienie czołowo-skroniowe.


Szacuje się, ze obecnie na świecie ponad 46 milionów osób żyje z otępieniem (demencją). Do roku 2050 liczba ta się zwiększy będzie wynosić 131 milionów.


Na świecie co 3 sekundy kolejna osoba zapada na otępienie (demencję). Koszty otępienia na świecie szasowane są na 818 miliardów dolarów. W rezultacie, gdyby opiekę nad chorymi z otępieniem porównać z gospodarką jakiegoś kraju, to takim kraj stanowiłby 18-tą  w skali świata gospodarkę. Gdyby koszty opieki porównać z przedsiębiorstwem, byłoby  ono najbogatsze e na świecie, z rocznym dochodem przekraczającym firmę Apple (742 miliardy dolarów) i Google ( 368 miliardów dolarów amerykańskich)


Otępienie (demencja) to choroba często ukrywana, o której się głośno nie mówi, albo lekceważona wtedy, kiedy osoba, z nią żyjąca oraz jej opiekunowie najbardziej potrzebują wsparcia rodziny, grup przyjaciół lub społeczności, w której mieszkają.


Społeczna stygmatyzacja wynika z braku wiedzy na temat otępienia (demencji) i może mieć liczne konsekwencje w perspektywie dłuższej i krótszej, na przykład:

  • Dehumanizacja osoby żyjącej z otępieniem
  • Konflikty w rodzinie i wśród przyjaciół
  • Brak odpowiedniej opieki nad chorymi i ich opiekunami
  • Słaby dostęp do diagnostyki
  • Opóźnienia w rozpoznawaniu przyczyny choroby i w udzielaniu pomocy
  • Stygmatyzacja osób z otępienie jest problemem na całym świecie i jasne jest, że im mniej będziemy mówić o tej chorobie, tym stygmatyzacją bezie większa.

Światowy Miesiąc Choroby Alzheimera jest okazją, aby dowiedzieć się więcej i wnieść własny wkład w zmniejszanie  stygmatyzacji  jak i w poprawie życia chorych i ich rodzin w swoim środowisku lokalnym.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
www.alzheimer-waw.pl
Przewodniczący Zarządu Zbigniew Tomczak
e-mail: alzheimerpl@gmail.com
tel:+48 606 823 535

 


 

Ruch alzheimerowski w Polsce

Ruch alzheimerowski w Polsce istnieje od 1991 roku. W tym okresie powstało wiele stowarzyszeń i fundacji. Organizacje te stale powstają tam gdzie dotychczas ich nie ma, dlatego, że to głównie opiekunowie chorych we współpracy z lekarzami specjalistami mogą powoływać do życia organizacje, których celem jest pomoc chorym na chorobę Alzheimera i inne otepienia oraz ich rodzinom. Nikt tego za nas nie zrobi!

Na niniejszej stronie znajdziecie Państwo kontakt do organizacji najbliższej miejscu Waszego zamieszkania, ale także możecie śledzić starania całego ruchu alzheimerowskiego o poprawę jakości życia chorych i ich rodzin. W zakładce Plan Alzheimerowski znajdą Państwo założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego przygotowane przez Porozumienie oraz Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie. Przyjęcie przez Rząd Polski założeń Planu i wdrożenie jego realizacji jest największym wyzwaniem polskiego ruchu alzheimerowskiego! Chcemy także aktywnie tworzyć bazę wiedzy o chorobie i opiece. Informacje dla osób zajmujacych się codzienną opieką nad osobami z otępieniem jak i dla tych  które chcą dowiedzieć się wiecej o wspólnych działań polskiego ruchu alzheimerowskiego będą regularnie publikowane w zakładce "Baza wiedzy".